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Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo: intervista a Mario Paganessi

Mario Paganessi è il Presidente di Oltre il Labirinto Onlus, fondazione che si occupa di fare impresa sociale coinvolgendo persone con diversi tipi di disabilità. Manager di successo, quando al figlio viene diagnostica una condizione di autismo la sua vita cambia e scopre che esistono muri di cui nessuno gli aveva parlato prima.

Da allora si impegna nel privato sociale per sviluppare progetti di impresa con lo scopo di generare utile da reinvestire per includere nel mondo del lavoro persone con autismo.



Presidente, cosa sono i “quattro muri dell’autismo”?


"I Quattro muri dell’autismo" è il titolo dello speech che ho avuto l’onore di tenere nella terza edizione di TEDxTreviso che celebrava i 30 anni dalla caduta del Muro di Berlino. I quattro muri simboleggiano quattro barriere che coinvolgono tutte le famiglie a cui viene diagnosticato un figlio con autismo e riassumo percorsi comuni di “superamento” ostacoli. I quattro muri sono la consapevolezza, il cambiamento del perimetro della propria comfort zone, la pubblica amministrazione ed il muro della mano. Oggi è indubbio che il mondo dell’autismo sia profondamente cambiato. Non si parla quasi più di madre frigorifero, i protocolli abilitativi sono molto performanti. Il disturbo dello spettro autistico è una condizione di sviluppo neurologico permanente, diagnosticata in 1 su 54 secondo il Center Disease Control degli USA che in cifre vuol dire che solo in Italia parliamo di oltre 600mila persone coinvolte. Persone che vuole dire famiglie. Circa il 60% delle persone con autismo in età adulta non sarà in grado di vivere una vita autosufficiente, un'altra parte, purtroppo minore, sarà altresì in grado di avere un inserimento sociale e anche lavorativo, in particolare se supportata e abilitata correttamente fin dall’adolescenza. L'accesso al lavoro è un fattore chiave per l'inclusione. Tuttavia, il tasso di occupazione delle persone autistiche è ancora molto basso. Secondo l'indagine sulla forza lavoro europea, il 73,9% della popolazione generale è impiegata in tutta l'UE. Tuttavia, il dato scende al 48% nel caso delle persone con disabilità. Il 10 marzo 2021, il Parlamento europeo ha adottato una relazione del membro del Parlamento europeo (MEP) Katrin Langensiepen per promuovere la parità di trattamento delle persone con disabilità sul posto di lavoro in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). In Europa i dati indicano il 10% delle persone con autismo è inclusa in attività lavorative.

Bisogna promuovere i punti di forza degli studenti con autismo ma ciò implica flessibilità dei programmi di studio e delle infrastrutture e soprattutto di linee guida e azioni concrete per supportare la prevenzione degli abusi e del bullismo. Serve avere accesso alla formazione professionale e alle opportunità di apprendimento permanente attraverso un riconoscimento della disabilità armonizzato che favorisca l’inclusione.





Come si è evoluta la condizione delle persone con autismo e quella delle loro famiglie con la pandemia?


Siamo stati e siamo ancora immersi in un tempo non ordinario. La pandemia è stata un terremoto che ci ha portato obbligatoriamente su strade nuove portando ad un ripensamento del nostro vivere su diverse dimensioni, trasformando le nostre vite e costringendoci a guardare le cose da un altro punto di osservazione, aiutandoci a sviluppare considerazioni che possono modificare il nostro modo di vivere e la nostra scala di priorità.

Il lockdown ha evidenziato il disagio di chi non era collegato ad associazioni, Enti e a reti di solidarietà e che ancora oggi si trova ad affrontare la difficoltà di uscire dallo stallo dell’isolamento sociale.

Come Fondazione, sin da subito, abbiamo reagito mettendo a disposizione professionisti, mezzi, relazioni che hanno cercato di tamponare il disagio e le difficoltà. La ricchezza della ‘vita condivisa’ unita ad una visione strategica per il futuro dei nostri ragazzi è stata ed è la strada vincente.

Abbiamo imparato quanto il coordinamento di tante piccole e grandi scelte individuali possa contribuire al bene comune. È un insegnamento da conservare e da praticare su larga scala per il futuro.

Ne esce, per il futuro, l’augurio di istituzioni che costruiscano un quadro di norme intelligenti volte a stimolare e premiare le scelte, individuali ma soprattutto di gruppo, promotrici del bene comune, levatrici delle energie positive della società civile. La sfida si giocherà sull’interazione fra istituzioni lungimiranti ed Enti in grado di rappresentare le esigenze dei più deboli.

Le tragedie però non generano automaticamente una rigenerazione morale di popoli e civiltà. La risposta più corretta è che la forma e la qualità del futuro non potranno che dipendere da noi, dalle lezioni etiche che sapremo trarre da questa vicenda, dalle conseguenti scelte comportamentali, illuminate o meno, che sapremo compiere di qui al prossimo futuro.


Nella filosofia che l’ha portata a rimboccarsi c’è l’idea del welfare generativo, ovvero abbandonare un atteggiamento passivo orientato solo al sussidio o all’assistenza. Nel caso della disabilità è una strada realmente percorribile?


Bisogna ricordarsi sempre che il vero obiettivo è quello di eliminare la condizione senza spazio e senza tempo dei figli per sempre e di costruire un contesto di vita stabile e organizzato, affettuoso, tollerante ma stimolante e animato da una costante tensione abilitativa. Per fare questo serve mettere in campi idee e soprattutto unione. Si parla finalmente di coprogettazione pubblico privato che speriamo possa sopperire alla assenza di un piano governativo serio e strategico e non scordiamo che uniche “best practice” sono frutto dell’impegno dei genitori e delle associazioni piuttosto che di una visione globale del problema a livello governativo.


Quali sono i progetti di Oltre il Labirinto che secondo lei hanno generato il maggior impatto sociale?


Amo pensare che i progetti migliori saranno i futuri. In 11 anni abbiamo costruito due centri diurni. Abbiamo avviato altrettanti centri ora gestiti da altre associazioni o cooperative. Abbiamo favorito la conoscenza dell’autismo portando per primi nel territorio nomi e conoscenze dell’autismo. Per primi in Europa, siamo stati premiati dall’ONU per questo come unici italiani, abbiamo sposato il vero concetto di impresa sociale in grado di sostenere economicamente i nostri progetti: pensiamo alla Hugbike, al marchio Fondente per il gelato e le creme, ecc. Oggi i nostri centri diurni vengono visitati e analizzati da altre associazioni e dalla pubblica amministrazione e a volte sembra di vivere il paradosso del calabrone, non può volare ma lui se ne frega e vola. Abbiamo formato oltre 50 esperti di autismo che oggi lavorano nel territorio con centinaia di famiglie. Ogni giorno ascoltiamo decine di famiglie da tutta Italia consigliandole attraverso il nostro punto di ascolto. In questi 11 anni abbiamo partecipato ed organizzato oltre 100 momenti di riflessione sull’autismo spaziando dal Senato della Repubblica alle scuole.





La crisi che stiamo affrontando farà aumentare le situazioni di fragilità in maniera diffusa. La disabilità può insegnarci qualcosa per affrontare questo tempo?


Risottolineo che mai come in questo periodo i fragili sono nudi, sono deboli, sono sopraffatti, sono senza rete. La perdita di normalità, la paura del pedaggio economico, un nuovo modo di vivere le relazioni. Non è un semplice dolore, è un dolore anticipato, ovvero quel sentimento che proviamo per ciò che potrà riservarci il futuro, quando questo è particolarmente incerto. Questo rompe il nostro senso di sicurezza, e non è più un dolore personale, ma collettivo. Per chi ha un figlio autistico è una sensazione ben conosciuta, fin dal momento della diagnosi, dove ci si rende conto che nulla sarebbe più stato come nei progetti o nei sogni. Il dolore anticipato è la mente che va verso il futuro e immagina il peggio, è necessario vivere nel presente e accettarlo. L’insegnamento è doloroso ma lo sperare di essere eterni è una bugia che non possiamo più raccontarci. Oggi serve sempre di più l’unione. Bisogna navigare in questo mare che è la vita fino in fondo. Un po' come dice Mannik (Marie Annick Retif), cantautrice francese:

“Conosco delle barche che tornano sempre quando hanno navigato. Fino al loro ultimo giorno, e sono pronte a spiegare le loro ali di giganti perché hanno un cuore a misura di oceano”.